Se llaman enfermedades raras las que afectan a una proporción reducida de una sociedad. Hay miles de ellas y aún no es uniforme el porcentaje que las define. Hace quince años se eligió el 29 de febrero como día mundial de las enfermedades raras (un día raro que sólo existe en los años bisiestos, cada cuatro años), para tener todos presente su realidad. En particular, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de difícil diagnóstico y rápida evolución. Leo que en la Unión Europea la padecen unas 40.000 personas, y si bien no hay datos oficiales de su prevalencia (un parámetro que da la proporción de esos enfermos en una población) se estima que la sufre aproximadamente un 0,01 por ciento de los ciudadanos europeos.

¿Cómo son atendidas estas personas y sus familiares? ¿Lo son debidamente, de acuerdo con las posibilidades de nuestra sociedad? Son preguntas fundamentales que a nadie deben dejar indiferente. Su respuesta efectiva pone a prueba nuestra calidad humana, nuestra decencia, nuestra solidaridad. En un tiempo plagado de cifras y estadísticas, a menudo inventadas y sesgadas, cobra especial valor la dedicada abnegación hacia aquellos que ‘no dan votos, porque son pocos’.

En marzo de 2022 el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad, a instancias de Cs, tomar en consideración una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. No obstante, desde entonces y a instancias del Gobierno, la Mesa del Parlamento la tiene bloqueada en su trámite final, lo que impide que entre en vigor. ¿Por qué? Es difícil dar crédito, pero nadie protesta.

Se pregunta a veces para qué sirve un político, creo que importa más preguntarse a quién sirve, qué utilidad concreta ofrece a la ciudadanía con su labor. En este sentido, merece una distinción muy especial el eurodiputado Jordi Cañas, quien lideró desde su grupo Renew Europe una resolución –que el Parlamento Europeo ya ha aprobado- sobre una financiación específica para investigar la encefalomielitis miálgica/ síndrome de fatiga, otra enfermedad poco atendida. Hace poco Jordi Cañas ha presentado en Bruselas un estudio que él mismo encargó elaborar, donde se compara la calidad de vida de los pacientes de ELA en distintos países de la Unión.

Destaco algunas de sus palabras: “Tenemos la obligación como responsables políticos de adoptar las medidas necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”. Reafirmaba el compromiso de su formación para abordar las enfermedades olvidadas por las autoridades públicas y “hacer frente a las expectativas de nuestros ciudadanos y estar a la altura de sus necesidades”, pero no sólo lo necesitan quienes las padecen, y sus familias, sino que toda la sociedad lo necesita. Preguntémonos por qué: no sólo todos somos pacientes en potencia (nadie es invulnerable), sino que la cohesión y la fuerza de nuestra sociedad dependen directamente del servicio que se ofrezca a los más débiles (una realidad de la que nadie se escapa en algún momento de la vida), de la conciencia que tengamos de ello y de la deferencia y adhesión que mostremos a todos los afectados.

El informe en cuestión ofrece un decálogo de medidas para revertir la falta de servicios y recursos sociosanitarios. La segunda reclama contar con apoyos que permitan el descanso del cuidador principal, permitiendo la continuidad en el mercado laboral de estas personas. La séptima urge la integración de los servicios sociales y de salud para garantizar una atención domiciliaria adecuada. Cabe decir que la ELA está cubierta al 100% por la Seguridad Social francesa.

Hay que agilizar los procedimientos de atención, trabajar en conjunto y armonía, con generosidad y eficacia. Hay que superarse siempre y evitar la desigualdad en el acceso de recursos de atención sanitaria entre los distintos territorios, de manera que se garantice el derecho a una vida digna. Es posible hacerlo, hay que hacerlo.

En España destaca la labor de la Fundación Luzón, formada en 2016 por Francisco Luzón López a quien unos años antes se le diagnosticó ELA. Los atletas Miguel Ángel Roldán (primer afectado de ELA que ha superado los 5.300 metros en el Everest) y Juan Carlos Unzué participaron en la presentación del informe de que hablamos, y del cual el carismático portero de fútbol afirmó que “es determinante para que la voz de los afectados se escuche en toda Europa”.

De nuevo: ¿por qué el Gobierno bloquea esta ley protectora y beneficiosa e impide que entre en vigor? ¿Será porque un 0,01 no vale la pena y es insignificante? ¿A quién sirven los políticos?